Tokat’ta yaşayan DMD hastası minik Çınar için umut kampanyası başlatıldı. Her bağışlanan balon, onun geleceğine umut taşıyor.
Tokat’ın Reşadiye ilçesine bağlı Erikbelen Köyü’nde yaşayan 5 yaşındaki Çınar Güzel, nadir görülen genetik bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşam savaşı veriyor. Henüz 5 aylıkken yapılan testlerle konulan tanı sonrası, Çınar’ın hayatı bambaşka bir yöne evrildi.
DMD Nedir, Neden Bu Kadar Tehlikeli?
DMD, genetik bir bozukluk sonucu kas yapımında kritik görev üstlenen distrofin adlı proteinin vücutta üretilememesiyle ortaya çıkıyor. Genellikle erkek çocuklarda görülen bu hastalık, kasların zamanla zayıflamasına ve işlevlerini kaybetmesine yol açıyor. Erken yaşta teşhis edilse de, ilerleyici yapısı nedeniyle çocukların hareket kabiliyetini ciddi oranda sınırlıyor.
Çınar İçin Umut Olan Yöntem: ELEVİDYS Gen Tedavisi
Çınar, hastalığın etkilerini hafifletmek amacıyla haftalık fizik tedavi ve hidroterapi seanslarıyla yaşamını sürdürüyor. Ancak umut veren bir gelişme de var: Amerika’da uygulanan ve Avrupa’da onay sürecinde olan “ELEVİDYS” adlı gen tedavisi, distrofin üretimini destekleyerek hastalığın ilerlemesini yavaşlatabiliyor. Fakat bu tedavinin maliyeti, ailesinin tek başına karşılayamayacağı kadar yüksek.
23 Nisan’da Umutlar Balonlarla Yükseliyor
23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı'nda, Çınar için özel bir kampanya başlatıldı: “23 Bin Balon, 23 Bin Umut”. Kampanya kapsamında her balon, bir bağışı temsil ediyor. Hedef; Çınar’ın tedavi masraflarını karşılayacak fonu toplamak.
“Bir Balon da Siz Alın” Çağrısı
Ailesi, gerekli tüm yasal izinleri alarak kampanyayı sosyal medya ve çeşitli mecralar üzerinden sürdürüyor. Her bağış, Çınar’ın koşabileceği bir geleceğe açılan kapının anahtarı olabilir. Minik Çınar için alınacak her balon, onun hayallerine bir adım daha yaklaşması demek.
